肌萎缩性侧索硬化

马丁医生:冰桶挑战,前戏须知

更新时间:2014-08-30 17:07:33 | fx_3a31eb5b

  这是一个伤心的消息:“ALS冰桶挑战”的主要推广者之一、27岁的CoreyGriffin溺水身亡。Griffin是“冰桶挑战”的发起人之一、身患ALS的棒球运动员PeterFrates的朋友,他在死前的一周里为美国肌萎缩侧索硬化病协会(ALS Association)募款超过10万美元。他从大约两层高的建筑上跳入水中庆祝这次慈善活动的成功,可是再也没有起来。

  最近有不少人在参与冰桶挑战时被不小心掉下来的沉重水桶砸伤,前几天还有4位协助冰桶挑战的消防员发生了意外。在挑战过程中, 消防梯不小心触碰到了附近的高压电线,两名在消防梯上的队员受伤严重,送医后被确认为一级烧伤 。

  参与冰桶挑战前要做什么?

  第一步:先了解一下关于ALS和罕见病

  有时间我会单独写一篇文章介绍下关于罕见病,这里先简单说下:

  ALS又称渐冻人病,它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后,导致包括四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩,最终大脑完全丧失控制身体运动的能力,但病人心理神智不会受到明显影响,著名的物理学家霍金就患有ALS。早期症状轻微,易与其他疾病混淆。患者可能只是感到有一些无力、肉跳、容易疲劳等一些症状,渐渐进展为全身肌肉萎缩和吞咽困难。最后产生呼吸衰竭。这是国外ALS的网站www.alsa.org,里面有很多相关信息,大家可以进入了解。

  中国的冰桶挑战很多人选择的接收捐款的机构是瓷娃娃,即瓷娃娃罕见病关爱中心,它成立于2008年5月,由成骨不全症(又叫脆骨病)等罕见病患者发起。瓷娃娃是一个从事公益性的民间组织,一直以来为各类罕见病人士开展救助关怀、赋能培养、社会融入等工作,促进社会和公众对于罕见病人士的了解和尊重,为推动罕见病脆弱群体的社会保障做出了很大贡献。

  可以关注一下中国的罕见病网站:www.hanjianbing.org,理解一下中国罕见病人群。请注意这并不是一个小群体,发病率在1/10000以下被定义为罕见病,即使10000人只有1人发病,13亿人口里也有13万病人,而假设只有100种罕见病,那也有上千万的罕见病人群,而每一个罕见病人几乎都代表着一个痛苦的家庭。这是一个不容忽视的人群,可我国目前对于罕见病人群的政策还非常不完善,知识普及也远远不够,很多罕见病人受到各种偏见歧视,过着本不该有的自卑封闭痛苦不堪的生活。

  第二步,评估一下自己的身体情况是否适合参与挑战

  这个活动当然不适合所有人,是的,没错,这么多人参与冰桶挑战都没事,你也不会有事,别忘了,这么多人都没得ALS呢,但还是有很多人得了,一些悲剧虽然概率小但毕竟还是会发生,我相信Griffin在跳进水里之前也不知道自己会死。在参与活动前,你得首先评估一下自身的身体状况,如果有以下疾病,最好不要尝试:

  1、高血压患者:皮肤一接触冷水,血管就急剧收缩,大量血液回流心脏,使本来就高的血压更升高。严重者可使脑血管破裂、出血、中风、昏迷,甚至死亡。血压轻度增高者可洗冷水澡,但只能慢慢来,即先用冷水洒一洒,搓一搓身体的某些部位,不要一下子就“冷处理”。

  2、坐骨神经痛、关节炎患者:神经受寒受凉后,疾病会更加剧烈。

  3、对冷过敏的人:如寒冷性荨麻疹、皮肤瘙痒症患者,在疾病发作期间不要接触冰水。

  第三步,做足准备活动

  首先,要通过四肢接触凉水,给身体一个准备活动。

  其次,试着伸展全身肌肉和关节,以免在冰水刺激下抽筋。

  再次,你要去确保你没有生病,否则“冰桶挑战”会加重你的病情。

  第四步,准备合格的挑战工具和安全的方式

  这几天网上不乏哪些挑战过程中出现出现意外的画面,过大的冰块、过重的水桶,都让原本一番好意的挑战者身体收到创伤,准备合理的挑战工具就显得尤为重要。

  冰块:

  过大的冰块很可能会砸伤你,尤其在从高处往地处倾倒的时候,重力会加大冰块本身的重量。除此之外,水可以很冰,但是不能选择过于尖锐的冰块,否则身体被刺出血也是不无可能的。

  水桶:

  选择自己拎得动,大小适中的水桶,确保在倒的过程中不会因为自身力道不够而翻到,出糗的同时,砸落下来非常容易伤害你的颈椎。

  另外,即使工具再完善,也不能为了刺激做超越自己能力范围内的事情,Griffin就是一个惨痛的教训。

  最后,祝大家冰桶挑战顺利,不忘初心!


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