肌萎缩性侧索硬化

热潮:冰桶挑战同时带你了解渐冻人

更新时间:2014-08-28 12:20:38 | fx_cc31c4a8

  最近很多明星艺人都往自己头上倒冰水或冰块,其实,这些行为来自于“ALS冰桶挑战”这个游戏,这个霸占全球多个社交网络的热门话题,不仅吸引到众多国外名流参与其中,如今这风潮也吹进了中国。然而,在名流们纷纷参加这个游戏的时候,你知道ALS究竟是什么吗?

  作为被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的5大绝症之一的ALS(肌萎缩性脊髓侧索硬化症),又被称为渐冻人症,在全球每90分钟就夺去1名患者的生命。公开资料显示,中国目前至少有20万“渐冻人”。

  “渐冻人”只能“目睹”自己死去

  如果说“渐冻人症”你觉得陌生,那么提到物理学家斯蒂芬·霍金患的病,相信你就会直观地明白了。在医学上,对于渐冻人症的定义是:运动神经元疾病的一种,学名肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS)。渐冻人症也被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的五大绝症之一。

  冰水淋在身上的冻,根本无法和渐冻人症患者的痛相提并论。患上这种病很痛苦,某种程度上说,渐冻人症比癌症更加残忍。因为几乎无药可治,部分人只能用特效药延缓肌肉萎缩的时间。而90%的‘渐冻人’于发病的5年内死亡。

  你可以想象一下,当你看到一只蚊子正趴在你身上吸血,明明感觉得到,也想去拍它,然而却无法动弹是什么感受。对“渐冻人”而言,会有那么一天,他们的身体已经完全不能动了,呼吸也必须用机器来维持,但他们的思维、意识都是完全正常的,也就是说,他们就只能眼睁睁“目睹”自己死去,因为感觉神经并未损伤,即使到了全身被冻住,渐冻人的心智和意识完全跟常人一样。

  罕见病医药费昂贵 患者寻求关注

  渐冻人症的发病人群,主要集中在40~50岁这个年龄段。但也有患者因为遗传而发病较早。目前这个病的发病率是十万分之三到五,目前国内对该病的关注并不高,对患者的数量也没有一个准确的统计。

  同时,由于目前还没有找到治愈的方式,患者只能依靠综合治疗来缓解病情发展,通常采取营养支持、药物支持、呼吸支持三种治疗方案并行的原则。

  由于渐冻人症是一种罕见病,无论是医疗人员还是患者的数量都不多,对于很多正常人来说,这个病或许闻所未闻。对于这次冰桶挑战赛,不管其目的是什么,至少引发了社会各界对这个特殊群体的关注,同时患者能够从中得到帮助,也算是好事。

  最后,小编由衷的希望更多的专家、患者一起加入这个渐冻人症的治疗研究当中来,争取早日找到治愈的方式,带患者走出煎熬。也希望更多有爱心的人,关注这个特殊的群体,给患者及其家属送去帮助。

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